PODCAST A golpe de micro

Josué Fernández, presidente de la Asociación Española Síndrome de KBG: "Necesitamos que los médicos estén abiertos a aprender"

Actualmente esta patología no tiene cura, y es tan escasa la información que hay sobre ella que el pasado mes de abril se decidió crear la Asociación Española Síndrome de KBG

miércoles, 16 junio 2021

Empezamos hablando de enfermedades raras y, como avanzábamos al inicio, el protagonista de hoy es el síndrome KBG. El síndrome kabege es una enfermedad causada por mutaciones en el gen ANKRD11, cuya proteína se encuentra en las células del cerebro. Josué Fernández es presidente de esta misma asociación, y ha estado con nosotros.

Hemos querido incluir a esta charla a otro de los vocales de la asociación de la que ahora hablaremos, y que encima es de Manises (València). Es Ramón Estarlich, papá de Leo, otro de los niños afectados por este síndrome KBG.

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