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PODCAST A golpe de micro

Roberto (papá de Sayen): "Mi hija es la paz que todo el mundo necesita en su vida"

Sayen es una niña que lucha cada día contra una enfermedad rara llamada Pallister-Killian. Con la colonia 'Para todos los raros' su familia quiere ayudar a la investigación de la enfermedad

martes, 09 marzo 2021

La semana pasada tratamos el tema de las enfermedades raras puesto que era su día mundial, pero queremos seguir dándoles voz. Esta semana hablamos de la historia de Sayen, una niña con síndrome congénito de Pallister-Killian, y cuyos padres -de Puerto de Sagunto- buscan ahora lanzar una colonia con su nombre mediante la iniciativa 'Para todos los raros', la cual se puede encontrar en la plataforma Ulule. Roberto es el papá de Sayen, y ya está con nosotros junto a Tamara, la tía de Sayen, que es cantante y compositora de la canción que han creado.

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