PODCAST A golpe de micro

Samuel San Juan, padece Ictiosis Lamelar: "Nuestros tratamientos no están cubiertos por la seguridad social, es una injusticia"

Se trata de un trastorno congénito de queratinización que se caracteriza por la presencia de escamas en todo el cuerpo

miércoles, 09 junio 2021

Ictiosis Lamelar. Así se denomina la enfermedad rara de la que vamos a hablar en los siguientes minutos. Una patalogía cuyo diagnóstico puede ser todo un desafío debido a las múltiples enfermedades genéticas incluidas en la familia de las ictiosis y que, se estima, padecen unos 294 pacientes en España. Uno de esos pacientes es Samuel San Juan Murciego, y lo hemos tenido con nosotros.

También hemos invitado a la charla a la Dra. Ángela Hernández Martín, dermatóloga en el Hospital Niño Jesús de Madrid y responsable de la visita multidisciplinar para los pacientes de ictiosis en este hospital. Además de una referente, tanto en España como en Europa, en la materia.

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